新华社广州1月18日电（记者詹奕嘉、黄浩苑）“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙17日和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。

从2022年10月29日到2023年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。

脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。

2021年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。

自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。

在大陆，2021年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。

针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个微信群，家属们有任何问题都可以在群上免费咨询，他工作之余都会及时回复。李女士加入了这个微信群并直接向周新龙问诊。

在了解清楚治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾飞厦门，再到东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。

“听到女儿顺利打完针的消息，我眼泪就掉下来了，哭得稀里哗啦。”李女士在视频连线采访中告诉记者，每个父母都希望孩子平安长大，所以那一刻是感动到喜极而泣，“很感激医护人员让我的女儿得到了治疗”。

小沂的主管护士庾晓君说，小沂非常勇敢，“她和我们讲述了这些年的治疗历程，我们希望用最大的努力帮助她康复，恢复身体运动机能”。

周新龙介绍，用诺西那生钠治疗SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。

打完第4针后，小沂已在1月15日和家人一起回到台湾。临行前，她给周新龙和护士们分别留下纸条——“谢谢您的照顾”“谢谢你们的照顾”。

李怡洁告诉记者，台湾还有一些SMA患者，小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。

视频连线问诊结束时，周新龙和李女士互致新春祝福。李女士感动地说，最近有台湾患者跟她联系，希望能来大陆注射诺西那生钠，相信随着两岸交流的恢复与加深，会有越来越多的病友得到救治。

分享让更多人看到