跨越海峡的爱温暖“渐冻”人生

2017年06月22日08:14  来源:新华社
 

  新华社上海6月21日电(记者潘清)48岁的杨建林,是一位有着近10年病史的肌萎缩侧索硬化症患者,也就是人们常说的“渐冻人”。

  19岁就进入娱乐圈的彭立,如今是台湾闽南语乐坛炙手可热的创作人、制作人和歌手,也是一位将公益作为终生事业的有心人。

  21日是“世界渐冻人日”,拥有不同背景和命运的杨建林和彭立,在上海浦东共同发起设立了“蒲公英渐冻人关爱中心”,期待以跨越海峡的爱温暖这一特殊人群“渐冻”的人生。

  “渐冻人症”又名运动神经元病,世界卫生组织将其与艾滋病、癌症等并列为五大疑难杂症之一。有研究表明,中国“渐冻人症”患者超过20万人。

  杨建林既是一位“渐冻人”,也是病友眼中的“抗冻英雄”。2010年,他以网名“晨雾”创办“运动神经元病互助家园”。这个以“真情互助,携手抗冻”为理念的论坛,如今已成为数千名“渐冻人症“患者和家属交流心得、分享经验、彼此鼓励的特殊平台。

  为提升社会对“渐冻人“的关注并帮助更多患者,2014年美国ALS(对抗肌萎缩侧索硬化症)协会发起“冰桶挑战”,并于同年8月进入中国。当时已经完全丧失运动能力的杨建林依靠眼动仪,艰难地制作了十万字的“冰桶挑战--关爱渐冻人”公益项目申请标书,并成功中标。

  杨建林和“渐冻人”患者的故事,令彭立动容。这位因创作并演唱《两岸一家亲》《同圆中国梦》等歌曲而蜚声两岸的知名艺人,以参与创立“蒲公英渐冻人关爱中心”的方式,表达对这个特殊人群的敬意和支持。

  杨建林表示,作为长期稳定的公益机构,中心将保障来之不易的爱心设备能够循环使用,并尽力为受助者家庭提供后续服务。也希望借助中心这个特殊的平台,呼吁社会更多关注“渐冻人”群体。

  彭立则表示,中心将为“渐冻人”家属进行心理建设,请专业人士为其传授科学合理的长期照护方法。在组织医疗义工团队的同时,中心还将在大陆免费开展“渐冻人”检测。

  “我希望这个关爱中心能够帮助‘渐冻人症’患者勇敢面对自己‘渐冻’的人生,与其家人共同一起寻找勇气、爱、慈悲与智慧。”彭立说。

(责编:陈彦彦(实习)、王欲然)